«Forstyrrelser. En dokumentar» kommer til Fredrikstad kunstforening i september

Fra 1. – 23. september viser jeg utstillingen hvor åtte kvinner og menn beskriver livet sitt med en skjoldbruskkjertel i ubalanse. Fredrikstad kunstforening ligger i Ferjestedsveien 5A, i huset ved siden av Østfold Kunstnersenter i Fredrikstad. Fredrikstad ligger en ørliten time fra svenskegrensa. Utstillingen er åpen fra torsdag til søndag, 12-17.

Åpning av utstillingen 1. september kl.13

 

Monotypien ovenfor er en bearbeidelse av skjoldbruskkjertelen fra Grays anatomi. Grays anatomi er ikke en bare en TV-serie, men et fantastisk anatomisk verk fra 1918.

Hvordan har det gått etterpå?

Noen av de åtte som deltar i prosjektet tok jeg kontakt med for nærmere tre år siden. Hva har skjedd med alle sammen siden de fortalte hvordan de hadde det? Har de blitt bedre? Eller verre? Eller har de det slik som de hadde det da?

Eva som har lavt stoffskifte, lavt kortisol, lavt aldosterol, er 38 år, forteller:

Jeg har blitt adskillig bedre, vil jeg si. Har tatt mer tak i mageproblemene mine, og det har vært fruktbart. Har hatt mye å si for helsa mi generelt. Binyrene har blitt bedre. Spesielt etter at jeg har fått støttet opp med fludrokortison i tillegg til hydrokortison. Som følge av dette har jeg gradvis kunnet gå ned på dosen med Thyroid. Og jeg føler meg stadig bedre. Har tro på at utviklingen skal fortsette i riktig retning. Det ligger fortsatt et stort potensiale i behandlingen min, mener jeg. Jeg skal øke stillingsandelen min på jobb snart. Men jeg holder litt igjen slik at jeg vet at jeg tåler det. Men jeg merker allerede at det er lettere å jobbe. Blir ikke så sliten som tidligere. Er bedre konsentrert og tar mer initiativ. Har også begynt å få overskudd til å være aktiv på fritida også. Husarbeidet går også lettere unna. Har også blitt den samme personen jeg var før jeg ble syk. Ikke lenger sløv, fjern og likegyldig som jeg kunne være tidligere. Det betyr mye. Fortsatt mange dårlige dager, men de dårlige dagene er ikke like dårlige som før.

Jeg kan fortsatt ikke trene noe særlig, men håper at jeg kan gjøre det i løpet av ikke så lang tid. Nå begynner jeg å bli i såpass form at jeg tenker at det kan gå an å leve med sykdommen, og kanskje føle meg helt bra med tid og stunder. Er nøktern optimist!

Caroline, som har lavt stoffskifte, er 27 år, forteller:

Ja, jeg har blitt mye bedre, merket stor forandring ca 1 år etter Levaxinstart, ble mer normal igjen. Klarer å jobbe, og ble jo til og med gravid! Stoffskiftet går fortsatt opp og ned , så energien er variabel. Men den type depresjon som jeg følte før kommer jeg aldri inn i lenger. Lavkarbo gjør att jeg har det mye bedre, men dessverre klarer jeg ikke å holde det. Er for glad i all annen mat. Så en ting som ikke har blitt noe bedre er vekten.

Jeg bruker ingen andre medisiner enn Levaxin. Men endel kosttilskudd som feks. D3. Nå er jeg i fødselspermisjon og storkoser jeg med babyen, han er så nydelig og god gutt. Har ingen jobb å gå tilbake til, det er fortsatt tungt å tenke på at jeg måtte si opp en fast stilling på grunn av sykdommen og trakasseringen som fulgte med.

Barnet ble født nesten 10 uker for tidlig, så det var en tøff start for oss som foreldre. Vi var 5 lange uker på sykehuset og det var en veldig tung tid. Men i dag er han en frisk gutt som er utrolig glad og harmonisk. Så nå er livet bare bra!

Ingrid som har lavt stoffskifte og er 18 år, forteller:

Jeg har det egentlig bedre, selv om jeg har akkurat samme symptomer som før. Jeg måtte bare endre holdningen min litt. En stund var jeg nemlig nesten redd for å bruke den lille energien jeg hadde, fordi jeg syntes det var ubehagelig og skummelt å føle at jeg etter litt aktivitet var nødt til å tilbringe resten av dagen eller kvelden på sofaen, og da ble det nesten som at jeg tok et ubevisst valg om å tilbringe dagene veldig rolig med vilje istedenfor å være «tvunget» til det. Nå er jeg mer ute, og synes det er ok. Når jeg sykler føles det etterpå ut som at jeg har løpt maraton, men det er faktisk helt greit! I tillegg har jeg fått mer kontakt med en hobbyfotograf, så vi gjør noen fotoshoots innimellom . Det er faktisk kjempegøy, og selvom jeg er sliten og lite fungerende et par dager etterpå, så har jeg det SÅ moro der og da, og jeg FÅR energi av det.  Jeg har blitt mer fokusert på å komme meg ut med venner av meg, og de som vet om situasjonen min har vært kjempeflinke til å forstå at NEI jeg orker kanskje ikke å bli med dem på treningssentret, men det er ikke det samme som at jeg ikke vil være sammen med dem på andre ting  Så ja, ting er bedre, men jeg gir ikke verken legen eller medisinene creds for det!

Marie, som har høyt stoffskifte og er 38 år, forteller:

RR: Har du blitt bedre?

Marie: Jeg tror ikke det, er fremdeles inni en slags boble, kommer liksom ikke helt frem med tankene mine…

RR: Verre?

Marie: Hm, nei ikke verre heller, bare mindre meg, og mer pappfigur.

RR: Har noe skjedd som har utløst denne endringen?

Marie: Runde nummer 3 med hyperthyrose»anfall».

RR: Har noe nytt og godt hendt deg som har gjort at du tenker annerledes om sykdommen din?

Marie: Nei, men jeg tenker mye på om jeg hadde gjort store grep i livet, hadde det da blitt en forskjell?

RR: Jobber du like mye som før?

Marie: Sykemeldt to dager i uken. Det er ikke så bra for stillingen min, men jeg må ha det slik akkurat nå.  Jeg må finne tid til å slappe av.

Nina som har lavt stoffskifte, 21 år, forteller:

Det siste året har jeg gått på den samme dosen Levaxin, og jeg har følt meg frisk, selv om det av og til har gått litt opp og ned. Jeg har hatt to perioder der jeg var sikker på at stoffskiftet måtte blitt lavt, men i begge tilfellene tror jeg det bare var psyken som gjorde at jeg følte meg dårlig. Første gangen var det et toårig forhold som gikk mot slutten. Den andre gangen var det fordi jeg var sammen med en fyr som psykologen min mente var narsissist. Jeg måtte gå et par runder til psykolog på grunn av ham, men nå er han ute av mitt liv. Blodprøvene var i hvert fall fine.

Jeg har ikke gitt opp studiene, selv om jeg har vært nær ved å gjøre det et par ganger. Fire år har jeg brukt så langt på bacheloren, som egentlig skal fullføres på tre år. Etter at det skled ut i 1. og 2. klasse var det vanskelig å hente seg tilbake, ettersom fagene jeg hade i 3. klasse bygget på de jeg skulle tatt årene før. For et halvt år siden tok jeg motet til meg og fikk gått til en rådgiver på skolen. Hun var veldig grei, og det var ikke så nedverdigende og skummelt som jeg hadde sett for meg. Hun ba meg ordne dokumentasjon fra legen om at jeg hadde vært syk, og da skulle jeg få et år ekstra (et sjette studieår, som jeg forhåpentligvis ikke kommer til å trenge). Jeg satte opp en plan, og var veldig motivert til å fullføre. To uker før eksamen opplevde jeg et for meg traumatisk brudd med denne narsissisten.  Det var jo ikke helt ideelt med tanke på eksamen, så to av eksamnene jeg hadde meldt meg opp til møtte jeg ikke opp på. Jeg trodde igjen jeg måtte gi opp studiene, men et par dager før de to siste eksamnene tok jeg meg sammen og fikk nilest. Det endte med en B og en C, som jeg er ganske fornøyd med. Jeg fikk i hvert fall bekreftet at hodet fungerte bedre enn på lenge, og at det ikke var umulig å få ok karakter på eksamen, slik jeg hadde følelsen av da stoffskiftet var lavt.

Jeg har trent mye, noe jeg liker, og det har sikkert også en positiv effekt. Spesielt kondisjonstrening opplever jeg som energigivende. Jeg har et vanlig, variert, og ganske sunt kosthold. Legen min foreslo at jeg skulle gå på lavkarbodiett, og at det skulle hjelpe for stoffskifte, men for meg fungerte ikke det. Det endte med at jeg ble sliten og irritert. Mange blir det hvis de spiser lite karbohydrater når de trener, har jeg skjønt. Samtidig tåler jeg ikke så mye brød og kornprodukter, poteter og ris, så jeg spiser nok litt mindre av det enn andre. Sukker tåler jeg derimot bra, men prøver å begrense det også. Etter at jeg ble frisk, har jeg hatt mye mer energi, pågangsmot, optimisme og livsglede. Hodet føles heller ikke tregt, slik det gjorde før. Det å ha hatt lavt stoffskifte, ser jeg på som en delvis verdifull erfaring. For det første har jeg lært meg å ikke ta alt for gitt. Tidligere «surfet» jeg gjennom livet med gode karakterer, bra fysikk osv, uten å verdsette dette noe spesielt. For det andre har jeg lært meg å presse meg selv i situasjoner som ikke bare er behagelige, med andre ord, kjempe i motbakke.

Nå har jeg flyttet til utlandet for å lære meg språk og for  å fortsette å ta opp fag fra BI. Det blir fint å komme seg bort litt. Jeg har også hørt at legene i det landet jeg reiser til er flinke, så kanskje jeg finner en som kan hjelpe meg der.

Sonja som har lavt stoffskifte, diabetes og overvektsproblemer og er 41 år, forteller:

Bedre og bedre? Jeg føler meg som før, litt opp og litt ned, men stort sett sånn passe. Men stoffskiftet er ikke målt på lenge, så det vet jeg ikke noe om. Antar at det er for lavt i følge standarden, men jeg føler meg ok. Har nå brukt Erfa Thyroid i ett år og har det bra på den. Null bivirkninger.

På vårparten i år søkte fastlegen min om jeg kunne få Erfa Thyroid på blå resept. Svaret fra Helfo var avslag, begrunnet med at søknaden ikke var skrevet av spesialist. Nå forsøker jeg på egenhånd å få en endokrinolog til å skrive en ny søknad for meg. I og med at jeg har diabetes også, har jeg allerede fri henvisning til endokrinologisk avdeling på sykehuset, og prøver nå via diabetessykepleieren jeg går til der å få en av endokrinologene til å skrive for meg. Erfa hjelper nemlig til med å holde blodsukkeret mitt stabilt og lavt, og det er i alle fall diabetessykepleieren fornøyd med.

Ellers har jeg nå fått langtidsblodsukkeret mitt ned fra 10 til 7,0 og det er jeg veldig glad for! Et stramt lavkarbokosthold sørger for det. Minuset er at jeg får noen episoder med følinger innimellom, altså at blodsukkeret går for lavt.

Jeg har stått i kø for såkalt vektoperasjon, tok det obligatoriske start-kurset i fjor høst. Det kurset hadde jeg ikke noe utbytte av, for alle de livsstilsendringene de gjennomgikk der har jeg allerede gjort. Var i møte med kirurgen i desember, og fikk der vite at siden jeg ikke hadde hatt noe utbytte av kurset, var jeg nok ikke innstilt på livsstilsendring. Neida. Jeg var vel bare den på det kurset som har gjort størst endringer med livsstilen, så jeg er sikkert ikke interessert i livsstilsendring jeg…

Og jeg som var så fornøyd med at jeg hadde gått ned 8 kilo på lavkarbodietten sist høst! Det gode humøret mitt dalte fort da kirurgen bare var opptatt av at jeg hadde gått opp fem kilo siden veiingen på vårparten. Dessverre mistet jeg både munn og mæle og fikk ikke forklart hvorfor jeg veide mer. For det første hadde jeg vært innlagt på sykehuset med en alvorlig bakterieinfeksjon i benet i januar 2010 og vært syk frem til påske, og hadde derfor gått ned mange kilo som følge av det da jeg var til veiing i fjor vår. For det andre ble stoffskiftet mitt kjørt til bunns en periode da jeg skiftet fra Levaxin til Erfa i fjor sommer, og når stoffskiftet er på bunnen, går vekta opp. For det tredje har jeg diabetes og må bruke insulin som jo er fettlagringshormonet. Det faktum at jeg har antistoffer mot insulin gjør at jeg må bruke en ekstra høy dose, noe som selvsagt gjør det vanskeligere å gå ned i vekt.

Jeg klaget på kirurgen i desember i fjor, men har pr juni 2011 ikke fått svar. Jeg ble lovet at jeg skulle få komme til time i enten april eller mai for vurdering til operasjon i slutten av juni. Jeg er nå tatt ut av køen ved sykehuset, og står fritt til å søke et annet sykehus.Jeg hadde innstilt meg på at jeg skulle opereres i juni, men det ble det ikke noe av.

RR: Senere fikk jeg en mail fra Sonja hvor hun fortalte at hun har foretatt en gastic bypass privat.

Peder som har lavt stoffskifte og er 33 år, forteller:

Jeg har fundert på hvor veien videre skulle gå. Tanken min var at jeg ønsket å flytte bort i fra dette stedet som jeg nå bor på. Men så sliter jeg med tankene om hvordan jeg skal komme meg til den nye plassen. Det er jo så masse som må ordnes. Og kreftene mine er ikke til stede. Leiligheten må jo også vaskes etter meg, men jeg klarer det ikke selv.

Min mor og søster var på besøk hos meg en kveld. Jeg ønsket egentlig ikke at de skulle komme, fordi jeg skjemtes over å ha det så skittent som jeg har det. Min mor måtte selv følgelige tisse, og da måtte jeg jo låse opp badedøren for å slippe henne inn – jeg hadde låst døren fordi jeg ikke ønsket at de skulle gå inn på badet, fordi jeg ikke hadde vasket der siden vinter en gang. Det ble slik jeg hadde tenkt meg skulle bli, masse klaging og syting fra mor. Hun turte så vidt å sitte på toalettringen, jamret og bar seg, og vasket fingrene på kjøkkenet. Min søster sa ingenting, uten om «…hmm…». Min mor fikk det likesom ikke til å stemme, at jeg som var så pertentlig og nøye, kunne være så slurvete. Så da ble jo resten av kvelden ødelagt!

Jeg har tenkt mange ganger i sommer, om hvorfor jeg ble født inn i denne familien som jeg er i. De har jo ingen forståelse for andres liv og helse, bare ens egen.

En dag jeg satt i fjæra, lurte jeg på hvilken sten jeg skulle velge, som var tung nok, til at jeg ville synke, hvis jeg hoppet ut i vannet. Men det ble bare med tanken. Jeg ønsket å dø, fordi jeg var kommet hjem fra en koselig ferie tur med familien, og som ble avsluttet på familiens hytte da vi kom tilbake. En hyttetur som endte med krangel og spetakkel.

For meg virker det som at den nære familie er kjempegode venner med hverandre, men de har lite plass til andre, særlig hvis man er syk og skrøpelig.

Det verste jeg vet, er når jeg ikke lengre vet hva fremtiden bringer. Da får jeg panikk. Og angsten overtar.

Min nære familie mener at jeg klager og syter for mye. De mener at jeg skal overse sykdommene og plagene, og ikke være så «jentete». Jeg er altfor fenimin får jeg ofte servert. Den nære familie er heller ikke ærlig ovenfor meg. De prater bak ryggen til meg, og holder ting skjult. Når jeg tar dette opp med de, får jeg vite at det er ting som ikke har verdi for meg. Jeg har også fått vite at jeg er som en «diktator» som skal ha kontroll på alt. Men jeg har jo bare vist interesse og nysgjerrighet ovenfor deres liv – men det var vist galt det.

Jeg har nå tatt mer avstand til familien min, selv om jeg har kontakt med de så og si hver dag, og er på besøk hos mor flere ganger i uken. Jeg forteller lite om meg selv til de. Holder ting for meg selv. Jeg har nå sluttet å vise interesse for min søsters liv. Jeg vet ikke lengre hva jeg skal prate med henne om.

Jeg har begynt med Liothyronin, i tillegg til Levaxin. Noe jeg merker svært godt! Humøret blir bedre, depresjonen blir mindre og formen kommer tilbake. Liothyronin tillegget er med på å hjelpe meg fram i hverdagen, den er med på å hjelpe meg til å ta avstand til alt det negative. Uten Liothyronin kommer depresjonen tilbake for fullt. Medisin for depresjon har ingen effekt. Det har jeg prøvd ganske lenge.

Sarah på 47 år, som har lavt stoffskifte, men tar ikke medisiner, forteller:

Jeg ville ikke tenke på sykdommen. Eller hadde ikke tenkt på det, bare levde videre med symptomene. Men jeg tar regelmesig blodprøver. Bruker gjerne naturmedisin eller forandrer på kostholdet. Det viste seg at det hjelper ut fra blodprøver.
Nei, jeg har ikke begynt med medisiner og har ikke lyst til det heller.
Det er det litt bedre noen ganger.
Er jeg slapp eller har hodepine eller andre symptomer vil jeg leve med det, og ikke tenke på det som en sykdom.

Forstyrrelser. En dokumentar.

en utstilling

om stoffskiftet

om å være høy eller lav

om å være helt ute av kurs

om en kropp som ikke fungerer

om lengselen etter å bli den du var eller den du vet du kunne vært

om å søke hjelp

om å bli avvist eller mottatt

om sorgen over å ikke bli sett

om gleden over å bli forstått og hjulpet

 Per Egil Hegge 

åpner utstillingen

1. oktober kl. 13

Velkommen!

Åpningstider 01.10 – 12.11

Mandag – onsdag 09 -19

Torsdag – fredag 09 – 18

Lørdag 11 – 16

Søndag 12 – 16

Asker Kunstforening

Strøket 15 A

Asker

 askerkunst.no

Kroppens rom

«Forstyrrelser. En dokumentar.» er en fortelling fra kroppens rom

Gjennom kunsten tillates vi å oppleve oss selv. Vi vokser opp med troen på alt det gode som ligger foran oss. Som venter, som er vår del av herligheten. Så blir det revet fra oss, brutalt. Langsomt må vi erobre det gode tilbake og kjempe for det. Å få det gode revet bort under føttene gjør deg annerledes enn andre. Menneskene i verden går rundt som om ingenting har hendt. Det stemmer. For dem har ingenting hendt.

Men det har skjedd noe for deg. For deg forvandles kroppen til en fiende. Du blir tykk uten å være grådig. Du blir lat uten å ville det. Du glemmer det du vil huske. Leddene dine hovner opp. Arbeidsdagen blir et maratonløp hvor du springer og springer. Du kan ikke løpe maraton hver dag. Ingen kan det. Du er annerledes. Du er utenfor. Utenfor det gode. I verden sitter de på kafe og prater. Etter arbeid løper de med barna, de ler og leker. Har de et annet blod enn meg?

I ditt utenforskap kryper du til dem du håper kan hjelpe deg til å komme innenfor verden. Du åpner munnen og lar kroppens historier komme ut i rommet. Du blir sett, klemt, tappet for væske. Som gave blir du gitt en annen fortelling, for den du ga. Om depresjon. Om bipolaritet. Om at du smugspiser. At du kanskje kan ta deg sammen. Kanskje er du redd. Redd for døden. Redd for å bli syk. Noen andre forteller at kroppens væsker er i fin balanse. Blodet ditt er som andres. Kom tilbake til verden, roper de, vær som oss! Skjelvende kryper du tilbake til skjulestedet ditt, til borgen din. Du klarer ikke gå tilbake. Inn i verden. Hva er galt med meg? Kroppen lider. Du vet det. Du lytter til kroppen mens den forteller historien sin. Du kryper tilbake langs gatene, tilbake til steder der blodets bestanddeler blir revet skamløst fra hverandre og sett på. Du forsøker å åpne munnen og fortelle det kroppen sier deg. Men munnen har blitt så langsom. Den lever sitt eget liv nå. Ingen har tid til å lytte. Ta deg sammen sier alle munnene. Alle munnene som klemmer, som lytter på maskinen som dunker og går og de som lar blodet renne ut av deg. Tiden går i dette stedet utenfor verden.

Kanskje er du så heldig at du treffer en som hører de langsomme klagene du fremfører på kroppens vegne.  Fra hånd til hånd går små hvite frø som du skal plante i kroppen. Du befrukter deg selv med frøene og venter utålmodig mens måne etter måne stiger opp og du ligger søvnløs på sofaen. Utålmodig banker hjertet ditt nå. Du vil inn i verden igjen. Ut av borgen. Langsomt spirer de små frøene, tynne og skjøre rottråder begynner å fylle den fruktbare jorda du er. Frøet varmer jorda og hendene dine slutter å fryse.

Du begynner å le og kjenner hvordan lysten til å leke bobler opp. Kanskje går du ut i verden, for å komme inn og ut igjen og igjen. Kroppen blir din uvenn utallige ganger. Selv om frøene du fikk spirer og gror, er jorda skadet. Du lever, inn og ut av verden. Det er slik livet ditt er. Du har fått biter av det gode. Noe har du klart å ta vare på. Du skriver en ny fortelling om deg selv. Du vet at mange ikke tror på den fortellingen du bærer på utsiden og i hver jordtrevl av deg. Men du vet akkurat hvem du er.

***************

Denne tekstbiten skrev jeg i 2009 i forbindelse med arbeidet med utstillingen «Forstyrrelser. En dokumentar.». Ville jeg formulert meg annerledes nå? Jeg er usikker. Jeg lar den stå.

Da jeg var ni eller ti år, var jeg såpass dårlig at jeg ikke fungerte normalt

Marianne, 18 år forteller:

Da jeg var åtte år, begynte jeg å gå en del opp i vekt. De fleste på mammas side er litt lubne, så det var ingen som mistenkte at noe var galt. Det neste året ble jeg egentlig bare verre og verre. Jeg hadde lite energi. Da jeg var ni eller ti år, var jeg såpass dårlig at jeg ikke fungerte normalt. Jeg hadde lite matlyst, var enormt overvektig og orket ingenting annet enn å slappe av. Jeg mistet masse venner, for jeg orket aldri å være med på aktiviteter. Da forsto endelig familien min at det var på tide å ta en tur til legen.

Legen sa at når jeg tok medisinen min, kom jeg til å føle meg helt frisk. Det han sa, det stemte jo ikke. Etter mange år med gravis økning av Levaxin, stoppet heldigvis vekta opp. Jeg orker sjelden å være med på noe, enten det er shopping eller fest. Hvis jeg blir med på noe, går det gjerne en uke før jeg orker å støvsuge eller gjøre noe annet. I jula var jeg med på familieselskaper daglig, men det endte med at jeg ble sengeliggende en god stund etterpå. Jeg visste det kom til å skje. Men jeg deltok for de andre sin skyld. Legen min tar meg heller ikke spesielt alvorlig. Han mener at symptomene mine er psykiske, fordi prøvene viser at stoffskiftet mitt er innenfor normalområdet. Familien min viser liten forståelse. De holder fortsatt fast på det legen min sa da jeg var liten og fikk diagnosen, nemlig at jeg mest sannsynlig har det helt fint så lenge jeg tar medisinen min.

Jeg tjener langt under det andre tjener

Sonja, 41 år forteller:

Jeg klarer ikke jobbe hundre prosent. Det har jeg ikke tjangs til. Jeg tjener langt under det andre tjener. Jeg har søkt om halv uføretrygd og fått avslag. Jeg er vel ikke syk nok? Det er frustrerende, jeg vet om andre som har lavt stoffskifte og som får femti prosent uføretrygd. Så hvorfor skal ikke jeg få? Jeg som både har lavt stoffskifte, diabetes, urinsyregikt, ødemer og plager?

Da jeg fikk Levaxin, svevde jeg ut fra legekontoret. Jeg trodde at nå skulle alt bli bra. Og alt ble litt bedre. Men det ble ikke mer enn det. Etterhvert fikk jeg flere sykdommer: ødemer, urinsyregikt, insulinresistens som gikk over til diabetes.

Legene var mest opptatt av vekta mi. Jeg ble tvunget av en lege til å gå på en pulverkur. Det sto på pakka at den skulle kun brukes i to måneder, jeg skulle gå i fire. Jeg gikk på den til jeg gikk i bakken en dag. Da orka jeg ikke mer. Jeg gikk ned noen kilo. Men de gikk jeg opp igjen, pluss noen til, da kuren var slutt.

Jeg føler meg alene i kampen mot NAV og helsevesenet.

Når du har lavt stoffskifte blir du en helt annen person

Nina, student, 21 år forteller:

På en måte kunne jeg tenke meg å si til alle: Beklager, jeg har lavt stoffskifte, jeg vil gjøre så godt jeg kan, men det hindrer meg i å være meg selv fullstendig. Men det går jo ikke!

Jeg kan jo ikke gå til alle og si at jeg har lavt stoffskifte.

Jeg fikk diagnosen i mars. Men jeg tror jeg har hatt det i to år, eller kanskje det startet allerede i puberteten. Det var en ren tilfeldighet, jeg kom til legen fordi jeg hadde mageproblemer. Jeg tok tester, da viste det seg at stoffskiftet var lavt. Jeg hadde vel aldri tenkt meg at  jeg hadde det. Men jeg hadde vært sliten ganske lenge. Jeg kunne sove i tolv, tretten timer.

Moren min klaget alltid over at jeg bare satt hjemme, foran dataen eller TV. Jeg var ikke så mye ute med venner, jeg hadde egentlig ikke så mange venner. Jeg var ikke noe sosial på ungdomskolen og videregående.  Da jeg begynte å studere, merket jeg at jeg måtte jobbe mye hardere enn før for å lære. Moren min mente at jeg trengte frisk luft, kjæresten min mente jeg var lat. Det var en lettelse å få diagnosen. Da visste jeg at jeg ikke var lat, og jeg visste at jeg kunne bli frisk av medisinene. Når du har lavt stoffskifte blir du en helt annen person. Jeg gikk fra å være en glad og energisk jente til å trekke meg unna. Hvis noen venner ringte, tenkte jeg: Å nei!

Nå som jeg har fått medisiner og har blitt bedre, kjenner jeg at jeg er lettere til sinns, jeg har ingen bekymringer, jeg blir mer utadvent, mer motivert og pågående!

Samtale med Per Egil Hegge, tidligere redaktør i Aftenposten

RR: Hvorfor er du engasjert i stoffskiftet?

PEH: Jeg ble interessert i dette fordi min mor fikk høyt stoffskifte. Jeg var glad jeg ikke behøvde å være hjemme på den tiden, for hun var svært syk. Jeg forsto ikke hvordan min far holdt ut med henne. Jeg oppdaget også at legen var helt maktesløs. Dette er femti år siden. Jeg hadde flyttet hjemmefra. Så ble min kone syk og fikk lavt stoffskifte. Jeg forsto jo ikke at det var det. Men jeg skjønte ganske fort at den legen hun hadde, ikke kunne noen ting om dette. Og det var fordi han ikke hadde lært noe. Sånn sett var det ikke hans feil.

Etter hvert oppdaget jeg at her var det en systemfeil. Mellom tyve og tredve årskull av norske leger ble systematisk feilutdannet på dette området, delvis fordi at feltet ble dominert av en svært autoritær og svært usymptisk lege, som nå er død. Han var et maktmenneske, og jeg skjønner godt at ingen våget å opponere mot ham. Det tror jeg ikke jeg hadde gjort heller hvis jeg hadde vært karriereavhengig av ham.

Jeg ble etter hvert klar over at det sto om livet for min kone. Min måte å håndtere dette på, for det er en stor påkjenning for hele familien, det var at jeg snakket mye om det og plaget vel omgivelsene nokså ille. Det førte til at jeg fikk høre en masse andre eksempler. Det var da det gikk opp for meg at her var det noe som var fundamentalt galt. Det å si til professorer som har stor autoritet, at «Dere har feilutdannet flere årskull med norske leger på et viktig punkt i medisinen», det blir man ikke populær av. Det var jeg ikke ikke forberedt på at jeg skulle bli heller. Det var et fryktelig basketak!

Da jeg fikk kranglet til meg medisinering av min kone, og hun begynte å friskne til igjen, så hadde jeg et valg. Jeg kunne si at «Nå har jeg reddet henne, så kan de andre ha det så godt.» Eller jeg kunne føle en slags moralsk plikt til å spre opplysning om dette her. Siden jeg var journalist, valgte jeg det siste. Det ble jeg sterkt bebreidet av en professor som var mye mer medgjørlig og sympatisk enn ham jeg snakket om først. Jeg fikk høre at jeg hadde misbrukt min stilling. «Hvordan det?» spurte jeg. «Jo, du har skrevet om det.» «Men det er jo jobben min», sa jeg. Det hadde han åpenbart ikke tenkt over! Dette skjedde for fullt auditorium, et diskusjonsmøte på medisinsk fakultet. Vi ble ikke særlig gode venner, men vi har vært på en slags talefot. Han ga meg et av de beste sitatene jeg har fått. Jeg har vært journalist i noen år, så jeg har litt å velge i. Han ble sur en gang da jeg ikke ga meg, så sa han at «Nå må du holde opp med det maset ditt om at det er noe galt med undervisningen her på fakultetet, på dette feltet. Det har aldri vært noe galt med undervisningen på dette feltet, og dessuten har vi rettet på det nå!» Så begynte jeg å le, og så sa jeg: «Hørte du ikke hva du sa nå?» Han tenkte seg om og ble rød og beskjemmet. Det var i grunnen holdningen.

Da min kone ble medisinert og ble friskere, hadde hun allerede vært syk såpass lenge at det var sidevirkninger. Når man går med dette, risikerer man at en del andre ting går galt. Det er ikke nok å gi medisiner for å få stoffskiftet i balanse, da må man også gjøre noe med det andre. Vi dro til Amerika, hvor jeg kunne få jobb, så kom min kone i kyndige hender der. Da tenkte jeg at «Dette er så grovt at jeg innklager tre professorer for feilaktig undervisning til helsedirektøren.» Det var Torbjørn Mork. Han ante ikke hvordan han skulle håndtere dette. Han opptrådte svært uredelig, så uredelig at sosialministeren, som var Tove Veierød, sa at «Landet kan ikke ha en helsedirektør som lyver for statsråd.» Hun forsøkte å avsette ham. Det var et ganske interessant basketak. Jeg har blitt bebreidet at jeg har sitert henne på det. Jeg husker ennå den gufne følelsen da jeg så at han løy på helsedirektørens brevpapir i et brev til statsråden. Jeg tenkte at her har han blitt litt for ivrig, så jeg får gi ham en mulighet. Så jeg sa at «Her har dessverre helsedirektøren kommet i skade for å gi en opplysning som ikke stemmer, så kanskje han bør trekke den tilbake?» Det gjorde han ikke, han bare pustet på. Da var han svært syk av emfysem på grunn av at han røkte for mye. Jeg visste at han kom ikke til å være helsedirektør så veldig lenge, jeg vet litt om emfysem, så jeg valgte å sitte helt rolig. Så langt opp i systemet satt det, og så vanskelig var det.

Det som var galt, var at det var tre fundamentale feiloppfatninger som gjorde seg gjeldende. Det var at dette er en sjelden sykdom, den kan være brysom, men den er ufarlig, og den er lett å medisinere bort når man har stilt diagnosen. Alle disse tre hovedpunktene er rav, ruskende gale.

Det som har vært fremskrittet nå, er at det er opprettet en thyreoideagruppe av leger som tar dette alvorlig og sprer opplysning om det. Men det står ikke bedre til enn at jeg i mars fikk en telefon fra en kvinne i sekstiårene fra et sykehus på Østlandet. Hun ringte en lørdag, hun hadde ligget der siden mandag, hun mente hun hadde lavt stoffskifte. Hun var blitt utredet for hjerteinfarkt, og de hadde funnet ut at det var ikke det. Jeg spurte: «Hvis du har gitt utrykk for mistanker, har de tatt blodprøver?» Ja, fastlegen hadde tatt blodprøver, i januar, men ikke i mars i år. «Hva viste de tallene?» «Jeg hadde en TSH på 8». Man skal ikke ha mer enn 4. Mange leger mener man ikke bør ha mer enn 2.5. I hvert fall hvis det stiger, bør man være oppmersom på at her kan det være noe. «Så har du vel målt på sykehuset?» Ja, det hadde de. Da var det 9.36. «Men da skal du jo ha medisinering», sa jeg, «det må du forlange». Det at både en fastlege og et større sykehus på Østlandet overhodet ikke reagerer på en TSH på 8 eller 9, det viser at vi ikke er kommet så langt som vi burde.

Jeg tok opp denne saken med helsedirektøren og sa: «Du vet hva det koster å ha et menneske liggende på sykehus i en uke, helt unødvendig.» Han sa: «Dette gjør meg veldig trist.» «Ja, det gjør meg trist også. Nå er det 25 år siden jeg skrev den første artikkelen, og jeg har tenkt å markere jubileet.» Det går fremover, det er bra at det er bedre, men det hadde vært bedre om det hadde vært bra!

RR: Jeg tenker på det du sier om at legene mener at det er lett å medisinere, det sier de jo fortsatt. Mange pasienter opplever ikke det slik.

PEH: Det som fortsatt sitter igjen, er at dette er helt regelmessige sykdommer. Man kan lese tall og ser så om vedkommende er syk eller frisk. Det at denne sykdommen kan arte seg veldig forskjellig fra pasient til pasient, og fra livsfase til livsfase, det har det vært veldig vanskelig å få gjennomslag for. Det som er irriterende, det er at dette vet de i USA, de vet det i England, de vet det i Tyskland, og de vet det i Frankrike. I Skandinavia har de nektet å ta dette innover seg. Om det er noen trøst, så er det enda verre i Danmark enn her. I min storfamilie er vi i en situasjon hvor vi har hatt veldig mye bruk for kompetent legehjelp de siste ti-femten årene. Kreft og hjertet og kirurgi, det har vært fremragende! Det har vært helt på verdensnivå. Men det er akkurat dette feltet av endokrinologien, der er vi i steinalderen, eller noen av legene er det. Det er i ferd med å bli bedre. Tiden går, de blir pensjonert eller få en gravsten etterhvert. Men det sitter veldig hardt i.

Et av de morsomste tilfellene er også innenfor det siste halvåret. Det ringte en kvinne fra den nordre delen av Østlandet, hun klaget over mannen sin, han har et krevende håndverk. Han hadde begynt å sove fjorten timer i døgnet og la på seg uten at han spiste noe særlig. «Prøv den og den legen», sa jeg. Det er en lege som er litt opp i årene. Han må ha hatt en dårlig dag, det kan jo alle ha, så han føyset mannen ut og sa at han fikk ta seg sammen og mosjonere litt.

Hun ringte meg en gang til, og så sa jeg at «Som det ligger an, er det en lege i Trondheim, det er ikke så mye lengre for dere å reise dit.» De reiste dit, og der ble diagnosen stilt. Mannen fikk medisin og begynte å sove 7-8 timer i døgnet, som normalt, og hadde gjenopptatt håndverket sitt som han ikke hadde vært i stand til. «Har du snakket med fastlegen da?» spurte jeg. Jo, han hadde sagt at det var noe som het placebo. «Sa han noe mer da?» sa jeg. Jo, da han fortalte at de hadde blitt henvist til en lege i Trondheim av Hegge, da «eksploderte legen og skjelte deg ut som en kronidiot som hadde gjort det». «Jo, men jeg er vant til å høre sånt. Det er mange som har kalt meg det, som er døde nå. Jeg lever godt med det», sa jeg. Men å forestille seg at mannen var blitt helbredet på grunn av medisinering, det skulle ikke være en så vanskelig ting å fatte, eller i hvert fall overveie eller vurdere for en lege. Så forstokket er de i noen deler av miljøet.

RR: Jeg tenker på kona di. Hun hadde såkalte «pene tall»?

PEH: Hun hadde normale prøvesvar og kunne da ikke være syk.

RR: Hva vil du anbefale for dem som mistenker lavt stoffskifte, men har normale prøvesvar? Har du noen vitenskapelige artikler de kan ta med til legen?

Professor Trine Bjøros bok «Thyroideasykommer» berører problemet mulighet for lavt stoffskifte tross normale prøvesvar. Noe tyder på at dette kan være tilfellet hvis stoffskifteproblemet er utløst ved en hode- eller nakkeskade (mindre biluhell, fall på isen o.l.)

De norske legene som ble utdannet før 1970, fikk innprentet at de måtte ta de kliniske symptomene alvorlig hvis slike forekom uten at prøvesvarene tydet på lavt stoffskifte, med andre ord at terrenget ofte er riktigere enn kartet. Slik er det også i orienteringssporten.

Den amerikanske legen Ridha Arem i Houston har skrevet en bok, «The Thyroid Solution», hvor det legges stor vekt på symptomene og plagene, og mindre på statistikk og tall.

RR: At pasienten ikke er syk når prøvesvarene er innenfor referanseområdet, det mener leger fortsatt i dag. Hva tenker du om det?

PEH: Det legene må gjøre, er å snakke med pasienten. Og det er av og til brysomt. For særlig ved lavt stoffskifte så er et av symptomene at de blir abnormt, nærmest patologisk snakkesalige. Legene blir jo aldri kvitt disse kjerringene. Det er stort sett kvinner. Da er det greiere å ha tallene, for tallene viser jo at dette er noe du innbiller deg, så ut med deg! På et nivå forstår jeg disse legene. Men det er ikke forsvarlig medisinsk behandling.

RR: Det er dårlig håndverk. Hvis vi går litt tilbake i tid, brukte de blant annet symptomene for å diagnostisere. Hvordan ansikt, hud og kropp endret seg. Det virker som om de har gått bort fra dette.

PEH: Det er det du i vitenskapsfilosofien godt kan kalle galopperende positivisme. Vi hadde et veldig sterkt eksempel på det. Det var en professor, han er død nå, Grünfeldt, han skjønte hva det var kona slet med. Og han sa at «Jeg skal få henne til en venn av meg som kan dette her.» Da hadde det gått et år hvor hun hadde blitt dårligere og dårligere hos en fastlege som altså ikke kunne noe. Og han skjelte henne ut da hun sa at hun ville skifte lege. Det har han jo ikke rett til. Han følte seg tråkket på, selvfølgelig. Så kommer hun til denne spesialisten som sa: «Hvorfor har ikke du kommet hit før, så dårlig som du er?» Han så hvor dårlig hun var. «Jeg har gått hos en lege i et år, men jeg får ikke noe hjelp, jeg bli dårligere og dårligere», sa hun. «Nå tar vi noen prøver, så får vi se», sa han. Så kommer prøvesvarene, de er normale, og han sier: «Ja, men da er du frisk da.» To uker etter at han har bebreidet henne for at hun ikke har søkt lege før, så er det helt uinteressant hvordan hun har det når han får tallene! Han er et godt menneske, og han sa: «Du har rett i en ting, jeg forstår ikke hvorfor hun er så dårlig som hun er.»

RR: Det ser ut som om de har laget seg et kart, som skal stemme hele tiden.

PEH: Du behøver jo ikke mer enn se deg tilbake når du sitter i en kinosal, for å se at folk er forskjellige. «Og sånn er det også med oss mennesker», som Wesenlund sier! Det er klart at det er enklere hvis du har et skjema. En del har fått stoffskifteproblemer etter at de har fått hodeskader, har falt på isen og har slått nakken eller hodet. Det var åpenbart det som utløste lavt stoffskifte hos min kone, hun falt på isen. Trine Bjøro, som er professor på Radiumhospitalet, endokrinolog, ikke kreftlege, og en meget vettug lege, hun har skrevet en bok hvor hun går inn på at det kan være en bitte liten hjerneskade nær hypofysen som gjør at tallene forblir normale, at prøvesvarene ikke gir det endelige svaret.

Før de fikk disse prøvene, det var på 50-tallet, var de nødt til å snakke med pasientene, se på dem og følge dem over tid. Det er det andre de har kjørt seg fast i, de har en helt statisk oppfattelse av prøvesvarene. Hvis en tysk lege har en pasient som plages av en del symptomer, og ser at TSH, altså thyreoideastimulerende hormon, stiger fra 0,8 til 1,6, så er det fremdeles innenfor det normale. Men da sier han: «Her er det et eller annet under utvikling, så dette må jeg følge med i.» Men i Norge sier de at 1,6 er normalt og ikke noe å bry seg om. Det å lære å lese tallene dynamisk i stedet for statisk, det skulle ikke være så veldig vanskelig. Men denne undervisningsmetoden var støpt i betong, og de fikk veldig lite undervisning, fordi oppfatningen var at dette var en veldig sjelden sykdom. Nå viser tallene fra Nord-Trøndelag at det ikke er sjeldent (HUNT-undersøkelsen). Det har også vært drivkraften i at Thyreoideagruppen er opprettet, med Ingrid Norheim som en av initiativtakerne. Koren Dahll er vel også med på det, så vidt jeg vet.

Det andre som har vært vanskelig, det er at selv om det ikke er utelukkende, så er det en overveiende en sykdom som rammer kvinner. Alle menn vet at det er noe gærent med kvinnfolk! De sipper og sutrer, blør gjør de også. Kommer man borti dem, blir de gravide, og da er de helt på styr. Ikke mister de håret som normale mennesker heller. Det er klart at dette er en halvpart av menneskene som er skrudd sammen på en gæren og kompliserende måte. Det er ikke helt bra.

RR: Du nevner selvmord som et symtom på lavt stoffskifte i den første artikkelen du skrev om stoffskiftet i 1986, «En hvit flekk på legenes kart».

PEH: Det som er et symptom ved lavt stoffskifte, er det som heter endogen depresjon. Det kan slå særlig skjebnesvangert ut i noen varianter av det som heter postpartum depresjon. Det har ført til at mødre som nettopp har født, har drept barnet sitt. Det er vanskelig å tenke seg en verre tragedie.

Disse selvmordene, de er nok i stor utstrekning blitt tilskrevet vanlig depresjon. For eksempel er det en del ekteskap som ryker på grunn av stoffskiftesykdommer. Så sier man at «Hun ble deprimert, og mannen stakk av, og så tok hun livet sitt.» Det kan jo ha vært en bidragende faktor. Jeg har snakket med to som nesten begikk selvmord, de var inne på tanken. Jeg vet ikke om man kan generalisere ut fra det, men begge fortalte at de resonnerte slik at «Nå er jeg til så mye bry for familien at jeg gjør alle en velgjerning, også meg selv, ved å forsvinne. Jeg løser ikke bare mine problemer, men jeg løser også mannens og barnas.» Det er naturligvis en helt syk tankegang. Én fortalte at hun satt ved elvebredden en sommerkveld og tenkte at hvis jeg nå velter meg uti, så er elva kald nok til at jeg dør ganske fort, så er jeg ferdig. Mannen hennes hadde følt at et eller annet ikke var riktig, så han kom og hentet henne. Han tok henne med hjem og reddet henne. «Han reddet livet mitt», sa hun. Jeg vet ikke hvor vanlig dette er at det er en slags selvoppofrelse i selvmordet. De blir deprimerte over at de er syke og ikke blir friskere. Enda verre blir det hvis de som er rundt dem, sier at de får ta seg sammen, og de oppdager at de ikke makter det de gjorde før. Jeg har en historie om at min kone brukte to timer på å pakke inn tre julegaver en julekveld. Det er så til de grader ulikt henne at da irritasjonen hadde lagt seg, skjønte jeg at her er det noe galt. Den type irritasjon i nærmiljøet, kombinert med følelsen av utilstrekkelighet og bebreidelser som det for så vidt er grunnlag for, for det er jo vanskelige situasjoner som oppstår i dagliglivet.

Det er folk som får diagnostisert depresjon, særlig i høy alder. Så har en lege tatt en stoffskifteprøve, og sett at det er nødvendig med medisiner. Medisinene virker, og pasienten blir normal igjen. Dette er det forsket lite på.

RR: En av dem som deltar i prosjektet, fikk både antidepressiva, sterke angstdempende og til og med antipsykotiske medisiner i to år før legen tok blodprøver. Blodprøvene ble tatt fordi hun ba om det selv. I intervjuet jeg hadde med Louise Koren Dahll, sa hun at alle pasienter som blir innlagt, blir sjekket for stoffskiftesykdom når de ankommer psykiatrisk. «Det er betryggende», sa jeg. Etterpå tenkte jeg at det ikke er så betryggende, for de færreste havner på psykiatrisk, de fleste blir behandlet hos fastlegen.

PEH: Den som oppdaget dette som allmennlege, var en lege som heter Finn Waaler, som har prakis i Hegdehaugsveien. Han var turnuslege i Austevoll i Ytre Sogn. Der var det en del kvinner som hadde stabilt ekteskap, ikke problemfritt, det er det ingen som har, solid økonomi, men de var deprimerte. Det hadde de ingen grunn til å være, og de var selv klar over at de ikke var noen ytre grunn til depresjonen. Han tok stoffskifteprøver og konstaterte at stoffskiftet hos disse kvinnene var lavt. Da begynte han å interessere seg for dette på en måte som han ikke hadde lært om på studiet. Fremskrittet er der, men det har vært langsomt.

RR: En ting jeg har lagt merke til i det siste, er at en del opplever at når de ikke blir friske av Levaxin, de er skikkelig syke av stoffskiftet, så får de ME-diagnose, uten at endokrinologene nødvendigvis sjekker ME-kriteriene.

PEH: Jeg har så lite greie på ME og skal være forsiktig med å si noe om det. Det er en del som ikke blir friske av å få Levaxin eller tyroksin. Hos noen av dem er det veldig ofte høye antistoffer. Da er det vrient. Antistoffene blokkerer for opptak. Sånn at teoretisk, uansett hvor mye tyroksin du gir, så hjelper det ikke. Men du må altså, i noen tilfeller, pøse på med mer tyroksin. Og dette er forferdelig vanskelig. Når du medisinerer, må du følge opp pasienten med ikke lengre mellomrom enn tre måneder. Det er strevsomt for legen, og det er strevsomt for pasienten.

RR: Det er en del i dag som opplever at de får lave kortisolverdier og lave verdier på andre hormoner. Jeg vet ikke om vi kan snakke om et hormonkrasj når det er mange hormoner som blir lave, ikke bare stoffskiftehormonene?

PEH: Hormonsystemet er enormt komplisert. Det er mange med stoffskifteproblemer som har diabetes også. Det er en eller annen sammenheng. Men hva består den i? Det er Sjögrens syndrom, som har med autoimmunitet å gjøre. Det er bra at flere interesserer seg for det, og det er mer spennende når det er vanskelig. Men som legen som var den verste, han som har vært død nå i tolv år, han var jo sterkt imot at min kone skulle medisineres, for hun hadde normale prøvesvar. «Ja, men nå har hun fått medisinering.» «Ja, men hun skulle ikke hatt det.» «Men hun har blitt bedre, synes du ikke det er interessant?» sa jeg. «Det er ikke interessant i det hele tatt.» Han mente det.

Det har vært svært bastant i legemiljøet. Vi kan dette, vi har lært det. Jeg forsøkte å gi noe materiale til en svært dyktig biokjemiker. Jeg sa at dette er interessant, men kanskje ikke akkurat slik dere mener det er. Han bladde igjennom det og sa «Dette kan ikke stemme, for da ville jeg ha hørt om det.» Da er du ikke mye nysgjerrig! Det var symptomatisk for dette miljøet. De kunne alt. Du skulle ikke komme og fortelle dem noe. Det var en kvinne som var 33 år, som gikk til legen fordi hun lurte på om hun hadde lavt stoffskifte. Legen sa at hun måtte huske på at hun nærmet seg overgangsalderen. Det gjør du jo, men den er ikke like om hjørnet når du er 33 år!

RR: En del av dem som ikke blir bra av Levaxin, en ren T4-basert medisin, de kan trenge å få T3, altså Liothyronin eller den gode gamle som kalles Thyroid, som er laget av grisekjertler. Det er det også lite kunnskap om.

PEH: Det er det lite kunnskap om, og det er lite systematiske undersøkelser av det også. Det tror jeg rett og slett er fordi det varierer. Dette arter seg ulikt fra pasient til pasient. Da er det ikke noe annet å gjøre enn å prøve og se hva som skjer. Det er de ikke opplært til. De får en biokjemisk fundert opplæring. Jo flere målingsmetoder de har fått, jo større fremskritt er det i biokjemien, desto vanskeligere er det å gi plass til de indiviuelle forskjellene som også er til stede. Jeg tror ikke de er intellektuelt skolerte for å se dette samspillet.

Det er en annen historie som er ganske ille. For 3-4 år siden ble jeg oppringt av en venn som jeg har kjent siden studiedagene, en pensjonert professor i medisin. «Har du en lege til et medlem av familien? Hun har åpenbart lavt stoffskifte. Hun har vært tvangsinnlagt på grunn av at hun var suicidal. Hun sluttet på skolen. Hun lå bare og sov og var deprimert. Jeg gikk til en lege jeg har kjent siden studiedagene, og som jeg følte respekt for. Han gjorde ingenting. Han brød seg ikke noe om noe. Så jeg stilte diagnosen selv. Men sånn som familieforholdene er, bør jeg ikke være hennes lege», sa han. «Hvem var det du sendte henne til?» Han nevnte et navn. «Da fikk du ikke noe hjelp, for han er helt likesæl til dette, han driver en fort-inn-fort-ut- klinikk.», sa jeg. Jeg ga ham et navn, og han tok kontakt med denne legen. Hun ble så mye bedre at hun fødte et barn for snart to år siden. Det er jo et risikoforetagende i alle sammenhenger, men ikke minst når du har lavt stoffskifte. Jeg tok min venn med til et møte med helsedirektøren. Min venn  fortalte historien. Så sa jeg til helsedirektøren at «Jeg har jo et robust selvbilde, og vil gjerne ha mer skryt, men det bør ikke være sånn her i landet at jeg sitter som medisinsk konsulent for medisinske professorer om hvilke leger de skal bruke, og hvilke de bør holde seg unna. Jeg tror ikke vi skal ha det slik her i landet.» Det virket som om helsedirektøren var enig i det.

De som tar tak for å få dette på rett kjøl, som Louise Koren Dahll og Ingrid Norheim i første rekke, de blir sure når jeg snakker om fortida, for nå er vi ferdige med det. Men vi er ikke helt det. Det er et veldig godt lærestykke å se på de feilene som er begått. Det er det mye å lære av. Men det er så ekkelt for dem at de vegrer seg. Det står i Peer Gynt, i mor Aases død, at

«Nu, moer, vil vi sammen snakke;

men bare om løst og fast, –

og glemme det vrange og skakke,

og alt, som er sårt og hvast»

RR: Selv om de ikke var en del av det, er det litt sårt likevel?

PEH: Jo, det er sårt, for de ble utdannet av disse professorene. Jeg brukte skarp lut et par ganger. Det er ikke morsomt å høre noe sånt fra en legmann. Torbjørn Mork gikk helt av skaftet. Jeg tror ikke han var i stand til å forestille seg at en legmann kunne fortelle toppskiktet på dette feltet noe de ikke visste. Han var autoritær, han var vant til å skyte med kanon på folk som motarbeidet eller var uenig med ham. Da datt de jo. Jeg skjøt tilbake, og det oppfattet han som en grenseløs urettferdighet og ante ikke hva han skulle gjøre.

RR: Folk hadde et svært autoritetstro forhold overfor leger tidligere. Jeg hadde kreft da jeg var fem år, jeg husker da jeg senere skulle til lege, så måtte jeg alltid ha på pen kjole. Det var viktig å være pen i tøyet.

Jeg vet ikke om du har hørt om mennesker som har fått påvist lavt stoffskifte, så har de blitt behandlet med Levaxin, merket bedring, så etter en tid har de fått høre av legen at nå er de friske, og kan slutte med medisiner, for blodprøvene er fine.

PEH: Jeg har hørt en del slike historier og det er ganske ille. Det går an å forsøke å trappe ned, men som oftest når man har fått Levaxin på grunn av lavt stoffskifte, så må man bruke det resten av livet. Det som er rart med dette her, er at hovedargumentet for å la være å gi Levaxin er at man blir avhengig. Det var derfor man mente at det var farligere å gi det enn å ikke gi det. Det var som oftest feil. Det er ingen som sier til en blodtrykkspasient at nå er blodtrykket normalt, så nå kan du slutte med pillene. Det er akkurat det samme. Dette er virkelig analfabetisme. Jeg har ingen annen forklaring på dette enn at det er mangelfull utdannelse og en ny indikasjon på at det ikke står så bra til med undervisningen på dette feltet.

RR: Om funnene i et prosjekt i Forskningsrådets biblioteksforskningsprogram i 2001 het det 23. november samme år på forskningsradet.no: «Leger benytter seg i svært liten grad av forskningsinformasjon i sin hverdag. De har dårlig tilgang til ny kunnskap og vet ofte ikke hvordan de skal lete etter den. Mange leger blir derfor ikke faglig oppdatert, men praktiserer det de har lært i grunnutdanningen hele livet. – Dette er farlig, mener Arild Bjørndal, professor i samfunnsmedisin og avdelingsoverlege ved Statens institutt for folkehelse.»  Internett har jo eksplodert siden den tid. Men tror du at det er slik forsatt?

PEH: Det er litt av det. Det er enormt mye å lese hvis du skal følge med. På en måte går det an å forstå det. Men det er ingen unnskyldning. Som denne personen som ringte meg i mars og fikk påvist en TSH på 8 hos fastlegen, og deretter på 9 på sykehuset, og ingen sa noe. Da er det akkurat dette her. Det er umulig å oppdatere seg, og det synes jeg de kunne innrømme.

Noe av det mest interessante i dette, ved siden av det som ligger meg nærmest, nemlig at min kone er i live, det var de legene som helt tydelig, men veldig diskret, signaliserte at de skjønte hva jeg holdt på med. De gikk ikke på barrikadene og sa «Hør på Hegge», for det ville ha sendt dem rett ut av det gode selskap, men de gjorde det på veldig subtile måter. At jeg fikk støtte, holdt meg gående.

RR: Hvis vi trekker en tråd fra du ble opptatt av stoffskiftet frem til nå, så har det vel skjedd noe?

PEH: Jo. Men det er litt for mye igjen.

RR: Hva vil du si er igjen?

PEH: Det er de legene som ikke er ajourført. Det er en stund siden nå, men det var en som fortalte meg at hun hadde vært hos en lege og sagt at hun hadde lest det som Hegge hadde skrevet. «Ja, herregud, han vil jo at alle skal ha tyroksin, han», sa legen. Så sa jeg: «Hvem var det, for ham vil jeg gjerne snakke med.» Jeg fikk navnet og ringte til ham. «Du har aldri snakket med meg, hvis du sier dette én gang til, så innklager jeg deg til fylkeslegen. Nå skal du be om unnskyldning og love meg at du ikke skal si dette mer», sa jeg. «Ja, jeg lover, jeg skulle ikke sagt det», svarte legen. «Da er det greit, da er vi ferdig med det.»

Det sitter igjen fra det som var en del av undervisningen. Det var en lege på 60-tallet, han het Kielland, han hadde funnet ut at alle skulle ha tyroksin. Måten å helbrede på var å gi tyroksin i store kvanta, slik at de fikk hypertyreose, og så trappe ned. Altså fullstendig galskap. Han holdt på å miste bevilgningen, han var en etablert og kjent lege. Han ble reddet fordi han hadde Jens Christian Hauge som advokat. Det de ble undervist i, var at hva dere enn gjør, ikke gi tyroksin, det gjorde doktor Kielland. De nøyde seg ikke med det, de fortalte at han hadde etablert en ny diagnostisk metode, rumpetesten. Han klappet disse damene på baken. Hvis den var litt kald, hadde de lavt stoffskifte, og så var det å pøse på med tyroksin. Jeg kjente to som hadde vært pasienter hos ham. Begge to sa at han var en helt korrekt, litt stiv og tilbakeholden lege. Han hadde ikke oppført seg annerledes enn en lege skal oppføre seg. Det var altså ren fantasi!

RR: Rykter er farlige!

PEH: Når det spres som et ledd i undervisningen, er det drøyt.

RR: Er det andre ting du tenker på som kunne vært bedre i dag?

PEH: Det kan være grunn til å minne legene på at det kan jo hende at pasientene kan ha en viss innsikt i egen situasjon. Det lønner seg å høre på dem, selv om du naturligvis må være i stand til å frasortere.

Legeforeningen snudde, det var for ti år siden, etter at boka mi kom. De snudde ikke så grundig som jeg trodde, men de snudde i hvert fall. Jeg inviterte den tidligere presidenten i Legeforeningen, Hans Petter Aarseth, på lunsj og sa at det ikke hadde vært bare hyggelig å slåss mot ham og den foreningen hans. Han skjønte det og nevnte noe om at jeg hadde truffet noen litt vanskelige typer.

Jeg sa meg enig i det, men at jeg hadde vært i krigen før og dessuten var frisk. «Men en ting er jeg takknemlig for», sa jeg. «På grunn av denne kampen er jeg blitt helt for en ti-femten tusen kvinner her i landet, og selv med min høye og mørke sjarm hadde jeg ikke klart det for egen maskin.»

RR: Boka di ligger ute på nettet, så den blir jo fortsett lest av mange. For min del var den en del av en oppvåkningsprosess. Ved å lese den og lese videre forsto jeg at jeg ikke var tilstrekkelig medisinert.

PEH: Har du spurt om det lave stoffskiftet ditt har en sammenheng med at du hadde kreft?

RR: Nei, det har jeg ikke spurt om, men jeg antar det. Operasjonsområdet er jo nær skjoldbruskkjertelen. De fjernet den store halsmuskelen blant annet.

PEH: Det er en del kreftpasienter som har fått lavt stoffskifte. Men jeg vet ikke nok om sammenhengen.

RR: Jeg hadde kontakt med en som fikk lavt stoffskifte etter en brystkreftoperasjon. Jeg har lest at traumer, for eksempel dødsfall og skilsmisse, kan utløse lavt stoffskifte.

PEH: Livskriser kan føre til stoffskifteproblemer. Det kan være vanskelig å diagnostisere, for de fleste får jo noen bulker i livet. Hva som er årsak og virkning, det er ikke lett å avgjøre. Jeg har snakket med leger som har konstatert stoffskifteproblemer etter kjærlighetssorg, det er jo ikke uvanlig forekommende i ungdommen og senere. Uten at alle får det, selvfølgelig. Det er igjen dette individuelle. Spørsmålet er om du er disponert for det. Det er arvelig. Arvelighetsfaktoren er så pass sterk at man regner med at en mann som har lavt stoffskifte, vil få døtre som alle er i risikogruppen for stoffskifteproblemer. For mødre er ikke «nedarvingsprosessen» så bastant, men også der bør man være oppmerksom på risikoen.

Samtalen er gjengitt her med Per Egil Hegges tillatelse

Boken «Og så må du ikke stille spørsmål» er ikke lengre mulig å kjøpe, men du kan lese den her. Boken om hypothyreose av Per Egil Hegge 2

Les også «For sånn gjorde doktor Kielland, skriver Per Egil Hegge»

 

Andre intervjuer som var en del av utstillingen «Forstyrrelser. En dokumentar»

 Louise Koren Dahll, overlege ved Aker Thyreoideapoliklinikk

 Dag Schiøth, lege ved Heggeli Helhetsmedisin

 Dag Coucheron, psykiater