Hvordan har det gått etterpå?

september 30, 2011 § Legg igjen en kommentar

Noen av de åtte som deltar i prosjektet tok jeg kontakt med for nærmere tre år siden. Hva har skjedd med alle sammen siden de fortalte hvordan de hadde det? Har de blitt bedre? Eller verre? Eller har de det slik som de hadde det da?

Eva som har lavt stoffskifte, lavt kortisol, lavt aldosterol, er 38 år, forteller:

Jeg har blitt adskillig bedre, vil jeg si. Har tatt mer tak i mageproblemene mine, og det har vært fruktbart. Har hatt mye å si for helsa mi generelt. Binyrene har blitt bedre. Spesielt etter at jeg har fått støttet opp med fludrokortison i tillegg til hydrokortison. Som følge av dette har jeg gradvis kunnet gå ned på dosen med Thyroid. Og jeg føler meg stadig bedre. Har tro på at utviklingen skal fortsette i riktig retning. Det ligger fortsatt et stort potensiale i behandlingen min, mener jeg. Jeg skal øke stillingsandelen min på jobb snart. Men jeg holder litt igjen slik at jeg vet at jeg tåler det. Men jeg merker allerede at det er lettere å jobbe. Blir ikke så sliten som tidligere. Er bedre konsentrert og tar mer initiativ. Har også begynt å få overskudd til å være aktiv på fritida også. Husarbeidet går også lettere unna. Har også blitt den samme personen jeg var før jeg ble syk. Ikke lenger sløv, fjern og likegyldig som jeg kunne være tidligere. Det betyr mye. Fortsatt mange dårlige dager, men de dårlige dagene er ikke like dårlige som før.

Jeg kan fortsatt ikke trene noe særlig, men håper at jeg kan gjøre det i løpet av ikke så lang tid. Nå begynner jeg å bli i såpass form at jeg tenker at det kan gå an å leve med sykdommen, og kanskje føle meg helt bra med tid og stunder. Er nøktern optimist!

Caroline, som har lavt stoffskifte, er 27 år, forteller:

Ja, jeg har blitt mye bedre, merket stor forandring ca 1 år etter Levaxinstart, ble mer normal igjen. Klarer å jobbe, og ble jo til og med gravid! Stoffskiftet går fortsatt opp og ned , så energien er variabel. Men den type depresjon som jeg følte før kommer jeg aldri inn i lenger. Lavkarbo gjør att jeg har det mye bedre, men dessverre klarer jeg ikke å holde det. Er for glad i all annen mat. Så en ting som ikke har blitt noe bedre er vekten.

Jeg bruker ingen andre medisiner enn Levaxin. Men endel kosttilskudd som feks. D3. Nå er jeg i fødselspermisjon og storkoser jeg med babyen, han er så nydelig og god gutt. Har ingen jobb å gå tilbake til, det er fortsatt tungt å tenke på at jeg måtte si opp en fast stilling på grunn av sykdommen og trakasseringen som fulgte med.

Barnet ble født nesten 10 uker for tidlig, så det var en tøff start for oss som foreldre. Vi var 5 lange uker på sykehuset og det var en veldig tung tid. Men i dag er han en frisk gutt som er utrolig glad og harmonisk. Så nå er livet bare bra!

Ingrid som har lavt stoffskifte og er 18 år, forteller:

Jeg har det egentlig bedre, selv om jeg har akkurat samme symptomer som før. Jeg måtte bare endre holdningen min litt. En stund var jeg nemlig nesten redd for å bruke den lille energien jeg hadde, fordi jeg syntes det var ubehagelig og skummelt å føle at jeg etter litt aktivitet var nødt til å tilbringe resten av dagen eller kvelden på sofaen, og da ble det nesten som at jeg tok et ubevisst valg om å tilbringe dagene veldig rolig med vilje istedenfor å være «tvunget» til det. Nå er jeg mer ute, og synes det er ok. Når jeg sykler føles det etterpå ut som at jeg har løpt maraton, men det er faktisk helt greit! I tillegg har jeg fått mer kontakt med en hobbyfotograf, så vi gjør noen fotoshoots innimellom . Det er faktisk kjempegøy, og selvom jeg er sliten og lite fungerende et par dager etterpå, så har jeg det SÅ moro der og da, og jeg FÅR energi av det.  Jeg har blitt mer fokusert på å komme meg ut med venner av meg, og de som vet om situasjonen min har vært kjempeflinke til å forstå at NEI jeg orker kanskje ikke å bli med dem på treningssentret, men det er ikke det samme som at jeg ikke vil være sammen med dem på andre ting  Så ja, ting er bedre, men jeg gir ikke verken legen eller medisinene creds for det!

Marie, som har høyt stoffskifte og er 38 år, forteller:

RR: Har du blitt bedre?

Marie: Jeg tror ikke det, er fremdeles inni en slags boble, kommer liksom ikke helt frem med tankene mine…

RR: Verre?

Marie: Hm, nei ikke verre heller, bare mindre meg, og mer pappfigur.

RR: Har noe skjedd som har utløst denne endringen?

Marie: Runde nummer 3 med hyperthyrose»anfall».

RR: Har noe nytt og godt hendt deg som har gjort at du tenker annerledes om sykdommen din?

Marie: Nei, men jeg tenker mye på om jeg hadde gjort store grep i livet, hadde det da blitt en forskjell?

RR: Jobber du like mye som før?

Marie: Sykemeldt to dager i uken. Det er ikke så bra for stillingen min, men jeg må ha det slik akkurat nå.  Jeg må finne tid til å slappe av.

Nina som har lavt stoffskifte, 21 år, forteller:

Det siste året har jeg gått på den samme dosen Levaxin, og jeg har følt meg frisk, selv om det av og til har gått litt opp og ned. Jeg har hatt to perioder der jeg var sikker på at stoffskiftet måtte blitt lavt, men i begge tilfellene tror jeg det bare var psyken som gjorde at jeg følte meg dårlig. Første gangen var det et toårig forhold som gikk mot slutten. Den andre gangen var det fordi jeg var sammen med en fyr som psykologen min mente var narsissist. Jeg måtte gå et par runder til psykolog på grunn av ham, men nå er han ute av mitt liv. Blodprøvene var i hvert fall fine.

Jeg har ikke gitt opp studiene, selv om jeg har vært nær ved å gjøre det et par ganger. Fire år har jeg brukt så langt på bacheloren, som egentlig skal fullføres på tre år. Etter at det skled ut i 1. og 2. klasse var det vanskelig å hente seg tilbake, ettersom fagene jeg hade i 3. klasse bygget på de jeg skulle tatt årene før. For et halvt år siden tok jeg motet til meg og fikk gått til en rådgiver på skolen. Hun var veldig grei, og det var ikke så nedverdigende og skummelt som jeg hadde sett for meg. Hun ba meg ordne dokumentasjon fra legen om at jeg hadde vært syk, og da skulle jeg få et år ekstra (et sjette studieår, som jeg forhåpentligvis ikke kommer til å trenge). Jeg satte opp en plan, og var veldig motivert til å fullføre. To uker før eksamen opplevde jeg et for meg traumatisk brudd med denne narsissisten.  Det var jo ikke helt ideelt med tanke på eksamen, så to av eksamnene jeg hadde meldt meg opp til møtte jeg ikke opp på. Jeg trodde igjen jeg måtte gi opp studiene, men et par dager før de to siste eksamnene tok jeg meg sammen og fikk nilest. Det endte med en B og en C, som jeg er ganske fornøyd med. Jeg fikk i hvert fall bekreftet at hodet fungerte bedre enn på lenge, og at det ikke var umulig å få ok karakter på eksamen, slik jeg hadde følelsen av da stoffskiftet var lavt.

Jeg har trent mye, noe jeg liker, og det har sikkert også en positiv effekt. Spesielt kondisjonstrening opplever jeg som energigivende. Jeg har et vanlig, variert, og ganske sunt kosthold. Legen min foreslo at jeg skulle gå på lavkarbodiett, og at det skulle hjelpe for stoffskifte, men for meg fungerte ikke det. Det endte med at jeg ble sliten og irritert. Mange blir det hvis de spiser lite karbohydrater når de trener, har jeg skjønt. Samtidig tåler jeg ikke så mye brød og kornprodukter, poteter og ris, så jeg spiser nok litt mindre av det enn andre. Sukker tåler jeg derimot bra, men prøver å begrense det også. Etter at jeg ble frisk, har jeg hatt mye mer energi, pågangsmot, optimisme og livsglede. Hodet føles heller ikke tregt, slik det gjorde før. Det å ha hatt lavt stoffskifte, ser jeg på som en delvis verdifull erfaring. For det første har jeg lært meg å ikke ta alt for gitt. Tidligere «surfet» jeg gjennom livet med gode karakterer, bra fysikk osv, uten å verdsette dette noe spesielt. For det andre har jeg lært meg å presse meg selv i situasjoner som ikke bare er behagelige, med andre ord, kjempe i motbakke.

Nå har jeg flyttet til utlandet for å lære meg språk og for  å fortsette å ta opp fag fra BI. Det blir fint å komme seg bort litt. Jeg har også hørt at legene i det landet jeg reiser til er flinke, så kanskje jeg finner en som kan hjelpe meg der.

Sonja som har lavt stoffskifte, diabetes og overvektsproblemer og er 41 år, forteller:

Bedre og bedre? Jeg føler meg som før, litt opp og litt ned, men stort sett sånn passe. Men stoffskiftet er ikke målt på lenge, så det vet jeg ikke noe om. Antar at det er for lavt i følge standarden, men jeg føler meg ok. Har nå brukt Erfa Thyroid i ett år og har det bra på den. Null bivirkninger.

På vårparten i år søkte fastlegen min om jeg kunne få Erfa Thyroid på blå resept. Svaret fra Helfo var avslag, begrunnet med at søknaden ikke var skrevet av spesialist. Nå forsøker jeg på egenhånd å få en endokrinolog til å skrive en ny søknad for meg. I og med at jeg har diabetes også, har jeg allerede fri henvisning til endokrinologisk avdeling på sykehuset, og prøver nå via diabetessykepleieren jeg går til der å få en av endokrinologene til å skrive for meg. Erfa hjelper nemlig til med å holde blodsukkeret mitt stabilt og lavt, og det er i alle fall diabetessykepleieren fornøyd med.

Ellers har jeg nå fått langtidsblodsukkeret mitt ned fra 10 til 7,0 og det er jeg veldig glad for! Et stramt lavkarbokosthold sørger for det. Minuset er at jeg får noen episoder med følinger innimellom, altså at blodsukkeret går for lavt.

Jeg har stått i kø for såkalt vektoperasjon, tok det obligatoriske start-kurset i fjor høst. Det kurset hadde jeg ikke noe utbytte av, for alle de livsstilsendringene de gjennomgikk der har jeg allerede gjort. Var i møte med kirurgen i desember, og fikk der vite at siden jeg ikke hadde hatt noe utbytte av kurset, var jeg nok ikke innstilt på livsstilsendring. Neida. Jeg var vel bare den på det kurset som har gjort størst endringer med livsstilen, så jeg er sikkert ikke interessert i livsstilsendring jeg…

Og jeg som var så fornøyd med at jeg hadde gått ned 8 kilo på lavkarbodietten sist høst! Det gode humøret mitt dalte fort da kirurgen bare var opptatt av at jeg hadde gått opp fem kilo siden veiingen på vårparten. Dessverre mistet jeg både munn og mæle og fikk ikke forklart hvorfor jeg veide mer. For det første hadde jeg vært innlagt på sykehuset med en alvorlig bakterieinfeksjon i benet i januar 2010 og vært syk frem til påske, og hadde derfor gått ned mange kilo som følge av det da jeg var til veiing i fjor vår. For det andre ble stoffskiftet mitt kjørt til bunns en periode da jeg skiftet fra Levaxin til Erfa i fjor sommer, og når stoffskiftet er på bunnen, går vekta opp. For det tredje har jeg diabetes og må bruke insulin som jo er fettlagringshormonet. Det faktum at jeg har antistoffer mot insulin gjør at jeg må bruke en ekstra høy dose, noe som selvsagt gjør det vanskeligere å gå ned i vekt.

Jeg klaget på kirurgen i desember i fjor, men har pr juni 2011 ikke fått svar. Jeg ble lovet at jeg skulle få komme til time i enten april eller mai for vurdering til operasjon i slutten av juni. Jeg er nå tatt ut av køen ved sykehuset, og står fritt til å søke et annet sykehus.Jeg hadde innstilt meg på at jeg skulle opereres i juni, men det ble det ikke noe av.

RR: Senere fikk jeg en mail fra Sonja hvor hun fortalte at hun har foretatt en gastic bypass privat.

Peder som har lavt stoffskifte og er 33 år, forteller:

Jeg har fundert på hvor veien videre skulle gå. Tanken min var at jeg ønsket å flytte bort i fra dette stedet som jeg nå bor på. Men så sliter jeg med tankene om hvordan jeg skal komme meg til den nye plassen. Det er jo så masse som må ordnes. Og kreftene mine er ikke til stede. Leiligheten må jo også vaskes etter meg, men jeg klarer det ikke selv.

Min mor og søster var på besøk hos meg en kveld. Jeg ønsket egentlig ikke at de skulle komme, fordi jeg skjemtes over å ha det så skittent som jeg har det. Min mor måtte selv følgelige tisse, og da måtte jeg jo låse opp badedøren for å slippe henne inn – jeg hadde låst døren fordi jeg ikke ønsket at de skulle gå inn på badet, fordi jeg ikke hadde vasket der siden vinter en gang. Det ble slik jeg hadde tenkt meg skulle bli, masse klaging og syting fra mor. Hun turte så vidt å sitte på toalettringen, jamret og bar seg, og vasket fingrene på kjøkkenet. Min søster sa ingenting, uten om «…hmm…». Min mor fikk det likesom ikke til å stemme, at jeg som var så pertentlig og nøye, kunne være så slurvete. Så da ble jo resten av kvelden ødelagt!

Jeg har tenkt mange ganger i sommer, om hvorfor jeg ble født inn i denne familien som jeg er i. De har jo ingen forståelse for andres liv og helse, bare ens egen.

En dag jeg satt i fjæra, lurte jeg på hvilken sten jeg skulle velge, som var tung nok, til at jeg ville synke, hvis jeg hoppet ut i vannet. Men det ble bare med tanken. Jeg ønsket å dø, fordi jeg var kommet hjem fra en koselig ferie tur med familien, og som ble avsluttet på familiens hytte da vi kom tilbake. En hyttetur som endte med krangel og spetakkel.

For meg virker det som at den nære familie er kjempegode venner med hverandre, men de har lite plass til andre, særlig hvis man er syk og skrøpelig.

Det verste jeg vet, er når jeg ikke lengre vet hva fremtiden bringer. Da får jeg panikk. Og angsten overtar.

Min nære familie mener at jeg klager og syter for mye. De mener at jeg skal overse sykdommene og plagene, og ikke være så «jentete». Jeg er altfor fenimin får jeg ofte servert. Den nære familie er heller ikke ærlig ovenfor meg. De prater bak ryggen til meg, og holder ting skjult. Når jeg tar dette opp med de, får jeg vite at det er ting som ikke har verdi for meg. Jeg har også fått vite at jeg er som en «diktator» som skal ha kontroll på alt. Men jeg har jo bare vist interesse og nysgjerrighet ovenfor deres liv – men det var vist galt det.

Jeg har nå tatt mer avstand til familien min, selv om jeg har kontakt med de så og si hver dag, og er på besøk hos mor flere ganger i uken. Jeg forteller lite om meg selv til de. Holder ting for meg selv. Jeg har nå sluttet å vise interesse for min søsters liv. Jeg vet ikke lengre hva jeg skal prate med henne om.

Jeg har begynt med Liothyronin, i tillegg til Levaxin. Noe jeg merker svært godt! Humøret blir bedre, depresjonen blir mindre og formen kommer tilbake. Liothyronin tillegget er med på å hjelpe meg fram i hverdagen, den er med på å hjelpe meg til å ta avstand til alt det negative. Uten Liothyronin kommer depresjonen tilbake for fullt. Medisin for depresjon har ingen effekt. Det har jeg prøvd ganske lenge.

Sarah på 47 år, som har lavt stoffskifte, men tar ikke medisiner, forteller:

Jeg ville ikke tenke på sykdommen. Eller hadde ikke tenkt på det, bare levde videre med symptomene. Men jeg tar regelmesig blodprøver. Bruker gjerne naturmedisin eller forandrer på kostholdet. Det viste seg at det hjelper ut fra blodprøver.
Nei, jeg har ikke begynt med medisiner og har ikke lyst til det heller.
Det er det litt bedre noen ganger.
Er jeg slapp eller har hodepine eller andre symptomer vil jeg leve med det, og ikke tenke på det som en sykdom.

Tagged: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

What’s this?

You are currently reading Hvordan har det gått etterpå? at Ruthroland's Blog.

meta

%d bloggers like this: